Ser madre de niños con condición de Autismo Parte I

Recuerdo el maravilloso día en que nació mi primer hijo Jesús, hermoso, sano, lo tome en mi brazo, me quede mirando y dije guao gracias Dios por tan hermoso obsequio, ¿y ahora que hago?, si no trae un manual, en ese momento jamás imagines que luego de ese día tan maravillo trascurrido 1 año, tendríamos la nueva noticia que llegaría mi segundo hijo Ángel, de la misma manera fue la emoción de tenerlo en mis brazos, otros niño sano, hermoso e indefenso. Nunca como padres nos imaginamos que luego de 4 años de esos días tan maravilloso nos dirían su hijo menor Ángel tiene TDEA (trastorno de desarrollo del espectro autista), se me vinieron muchas preguntas, ¿Cómo TDEA? Perdón que dijo, ¿Por qué mi hijo?, ¿Por qué mi familia?, aun que suena egoísta es así, más nuestra próxima sorpresa ocurre cuando 2 años después del diagnóstico de Ángel, se nos dice su otro hijo Jesús también tiene TDEA, solo nos dijeron a diferencia de su hermano él es funcional, ¿Cómo? Si así funcional.

Imágenes de navidad cuando Ángel y Jesús estaban pequeño

Les cuento que uno de 1 de 160 niños nace con condición de Autismo en el mundo, según los datos manejados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), por su parte el centro para el control y prevenciones de enfermedades (CDC) nos indica que 1 de 68 niños nacen con esta condición, según estadística publicada en año 2014. (Fuente). En mi país Venezuela no se cuenta con un registro actualizado que detalle cuántos niños y adultos existen en el país con condición de autismo. Las estimaciones más reservadas de estudios realizados por diferentes especialistas apuntan que se estima que en el país de 45 niños nacidos uno tiene esta condición.

Quiero decirles un poco que se siente como madre, saber que no uno, sino ambos hijos sean unos de esos 160, o uno de eso 68 y hasta uno de 45 niño nacidos con condición. Tener un hijo con necesidades especiales se siente igual pero diferente, el amor infinito, puro y verdadero realmente se conoce cuando nace un hijo, aunque es inevitable sentir que falta algo o sentir que ese algo está mal y lo que haces es aferrarte a las palabras de ánimo o consolación que te dan tu amigos y familiares, no te preocupes, todo estará bien. Pero como madre sabes que en verdad no esta bien, mis hijos jamás van a ser “normal”. Se siente como si te hubieran lanzado un barde de agua bien fría y nos toca la gran responsabilidad de leer, escuchar, estudiar y aprender sobre un diagnóstico que jamás pensamos sería parte de nuestra vida TDEA-Autismo.

Nosotros al ser padre tenemos la manía de imaginarnos el futuro de nuestro hijo, ahora todo eso cambio y comenzamos a dudar ¿Va hablar?, ¿Va decir un día mamá, papá?, ¿va llegar a ser independiente? Y nos reusamos a mirar hacia el futuro por que esta lleno de grandes temores, incluso los cumpleaños no serán lo mismo, porque que van a estar hablando los demás de sus hijo hace esto, lo otro, participa y está atento a todo, mientras mis dos hijos no. Aun que igual yo seguí Celebrando sus cumpleaños, aunque muy poco eran invitados a otros. siempre los hice participar en actividades recreativa, algo me invitaba, con el apoyo de mi familia.

Listo para salir a disfrutar del Carnaval

En uno de sus Cumpleaños

Hay logros mas los logros son distintos, como cuando un niño a su corta edad pide la bendición, el mío lo hizo a los 10 años, para poder ver esos logros, comienza un proceso de duelo, hay que enterrar, si así tal cual, enterrar la idea que tenías de tus hijos, los sueño que tenias para ellos a una perspectiva nueva, a un estilo de vida distinto como lo es la condición de Autismo, ¿Qué si se sufre? Si, recuerdo recién diagnosticado mi hijo menor Ángel, luego de un día de andar en bus, en horas de terapias en terapia con diferentes especialistas, de aquí para allá, cuando ya llegaba a casa después de estar acostada lloraba. Mas aun cuando en una oportunidad una especialista nos dijo su hijo mayor Jesús no va hablar y su hijo menor Ángel no va caminar. Lo mas sorprendente de todo es que mi hijo Jesús habla, se comunica y mi hijo Ángel no solo camina, sino que hace ejercicio y corre con cierta dificulta, pero lo hace.

Imagen donde se divirtieron observando cada objeto en este viaje familiar a Barquisimeto Estado Lara Venezuela

Como me hubiera gustado saber lo que hasta hoy se, me fuera tomado un respiro y me diría que hacer en esos momentos de tanta confusión, dudas y miedo. Le aseguro que no fuera tenido miedo cuando me dijeron que probablemente Jesús no hablaría y Ángel no caminaría y me fuese dicho que los médicos también se equivocan, no existe la perfección.

Imagen de visita y paseo familiar con mis tíos y primos hermanos, donde recuerdo, que aun pasábamos el trago amargo de aquel diagnostico y solo observaba juntos mi esposo y yo, que pasaba si ellos lo que veían querían saber y se divertían.

En ese momento, me explicaría lo que tanto tiempo me costo comprender que es el Autismo y cuales son las posibles señales, y no hubiera vivido los malos comentario por el comportamiento extraño de mis niños, si, así fue.

Agradecida de que te allá tomado un tiempo para leer y comprender un poco.

Aún queda más que contar, de que se siente ser madres de niños con condición de autismo.